Для поддержки детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, в начале 2021 года был создан фонд «Круг добра». Об этом 23 декабря в ходе большой пресс-конференции заявил президент России Владимир Путин. Благодаря работе фонда тысячи детей получают необходимое лечение.

Владимир Путин отметил, что средства будут поступать в фонд за счет повышения НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. По мнению президента, данная мера призвана привлечь порядка 60 млрд рублей. Он также выразил надежду на то, что меры поддержки смогут продлить жизнь и качество жизни тяжелобольных людей.

«Эти средства предлагаю "окрасить", как говорят специалисты, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций», — заявил глава государства.

Президент подчеркнул, что нужно также решить вопрос о помощи взрослым людям с СМА, поскольку пациенты обеспечиваются необходимыми лекарствами только до 18 лет.

«Государство должно сделать все возможное, чтобы продлить качество жизни людей с орфанными (редкими) заболеваниями. Сейчас помощь оказывается детям до 18 лет, но власти также думают о включении совершеннолетних в программу помощи», — сообщил Владимир Путин.

Начальник отдела организации медицинской помощи детскому населению и службы родовспоможения Министерства здравоохранения КБР Юлия Шогенова отметила, что фонд работает со всеми регионами, в том числе и с Кабардино-Балкарией.

«Мы направляем списки детей с теми заболеваниями, по которым фонд может оказать поддержку. Благодаря увеличению налога у фонда «Круг добра» появится возможность включить в список детей с другими заболеваниями. Это позволит обеспечить детей нашей республики лекарственными препаратами, которые необходимы для лечения тяжелых и редких заболеваний, в том объеме, который потребуется. Обеспечение детей данными препаратами позволит увеличить продолжительность жизни этих детей», — добавила эксперт.